11/12/2009
La Fondazione Telethon festeggia quest’anno la ventesima edizione della maratona di raccolta fondi andando in onda non solo in TV per 60 ore, ma diventa anche multimediale coinvolgendo la radio e il web. La sfida, nonostante la crisi economica, è quella di fare meglio dei 31 milioni di euro del 2008 in quanto si è sempre più vicino alla cura e bisogna accrescere la ricerca, senza cui non ci sarebbe progresso.
La solidarietà si è fatta sentire a Viterbo con la partecipazione al progetto delle testate giornalistiche online OnTuscia.it, Jamma.it e Jamma Europe attente al raggiungimento dell’obiettivo: la cura delle malattie genetiche che colpiscono milioni di persone, nell’ 80 % dei casi bambini. Grazie ai finanziamenti e alle donazioni degli italiani, Telethon ha studiato oltre 400 malattie genetiche, tra cui la distrofia muscolare di Duchenne, la talassemia e l’emofilia, oltre a patologie più diffuse, come il diabete, il morbo di Alzheimer e di Parkinson, in parte di origine genetica.
Si privilegiano le malattie genetiche perchè, data la bassa frequenza con cui si manifestano nella popolazione, sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati, che finanziano soprattutto la ricerca sulle patologie più diffuse. Per questo, riferendosi alle malattie genetiche si parla spesso di malattie “orfane”.
Buona parte dei fondi raccolti viene investita in progetti di ricerca proposti da ricercatori che lavorano in tutta Italia, all'interno di istituti pubblici o privati non profit.
Ogni anno la Fondazione Telethon seleziona diverse decine di progetti di ricerca della durata di 1-3 anni, mettendoli in competizione fra loro e sottoponendoli a un rigoroso processo di selezione. Diversamente, il finanziamento della ricerca svolta all'interno degli istituti Telethon ha una durata di 5 anni e non avviene attraverso bandi competitivi. Anche l'assegnazione di fondi alla ricerca interna è comunque soggetta a una valutazione rigorosa.
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